Kdo je Verunka?
Ani ve snu by nás nenapadlo, že budeme tyto řádky psát, ale osudu nikdo neporučí.
Verunka se narodila jako krásná zdravá holčička, naše druhé dítě. Moc jsme se na její příchod těšili.
Bohužel jak šel čas, tak jsme si všimli, že se Verunka nevyvíjí tak jako její vrstevníci. Po sérii vyšetření ve třetím měsíci jsme dostali zdrcující diagnózu – závažná vývojová vada mozku. Co to znamená pro její budoucnost nedokázal nikdo říct.
Po této šokující zprávě jsme ihned začali s rehabilitacemi – Vojtova metoda. Cvičili jsme poctivě 4x denně, každý den. To až do 10 měsíce, kdy jsme si na Verunce začali všímat, že se z něčeho nic úplně „zasekne“. Po další sérii vyšetření nám byla opět sdělena zdrcující diagnóza – těžká epilepsie, konkrétně Westův syndrom. Jaká příčina tohle všechno způsobila opět nedokázal nikdo říct.
Od této zprávy se čas jakoby úplně zastavil. Verunka už nemohla cvičit Vojtovku, která ji sice posunovala kupředu, ale s velkým rizikem rozvoje silných epileptických záchvatů. Začala se hledat optimální medikace na zmírnění záchvatů. Medikace se moc nedařila, četnost a intenzita záchvatů nakonec dovedli Verunku k hospitalizaci a nutnosti umělého spánku. Po navrácení Verunky domů byla jako vyměněná. Vše co do té doby uměla se vytratilo, byla znovu na úrovni týdenního miminka.
Záchvaty se sice podařilo zmírnit, ale stále jsou a dle lékařů se je možná nikdy nepodaří úplně odstranit. Když je Verunka nemocná, stačí malé nachlazení. Nebo je prudká změna počasí, tak se četnost a síla záchvatů rapidně zvýší. Záchvaty Verunku neustále brzdí ve vývoji, a proto se nemůže učit novým věcem. Stále se proto hledá optimální proti záchvatová medikace.
V současnosti budou Verunce dva roky, bohužel je stále na úrovni cca měsíčního miminka. Staráme se o ni nepřetržitě 24 hodin denně, 7 dní v týdnu. Jezdíme na rehabilitace a různá cvičení, které Verunce pomalu pomáhají. Bohužel část z nich nekryje základní zdravotní pojištění v ČR.
Velkou výzvou je pro nás nákup rehabilitačních pomůcek, konkrétně vertikalizační stojan a speciální kočárek. Pokud časem její stav dovolí, tak intenzivní neurorehabilitace.
Všechno děláme pro to, aby mohla prožít krásný život, tak jak si zaslouží všechny děti.